Ep.41 Endometriosis desde el cuerpo de una paciente: Se Vale contar la historia de Mayra

Ep.41 Endometriosis desde el cuerpo de una paciente: Se Vale contar la historia de Mayra === [00:00:00] Johana: Bienvenides a Se va a preguntar tu podcast favorito sobre salud sexual y reproductiva. Hoy tenemos un episodio muy necesario. Hablaremos sobre la endometriosis, pero esta de una perspectiva de una paciente. La endometriosis es una enfermedad que afecta a millones de mujeres en el mundo, pero sigue estando rodeada de muchos mitos y tabúes. Si alguna vez has sentido que tu dolor no se ha to en serio, que tan dicho que eres una changa por quejarte. Que es normal sufrir dolor con la menstruación o que la única solución es el embarazo o una cirugía total. Este episodio es para ti. Soy Johana Karis, trabajadora social y Co-Host de Se Vale preguntar. Y hoy me acompaña una persona especial. Hoy vamos a conversar con Mayra, ella una de nuestras productoras, pero además, ha sido activista en pro de a las pacientes con endometriosis. Ella ha vivido muchos de los desafíos. Que llegan con la endometriosis y nos compartirá su historia de diagnóstico, tratamiento y manejo. Hablaremos [00:01:00] sobre los síntomas, los mitos más comunes, las falta de información médica y sobre como encontrar apoyo y estrategia efectiva para mejorar la calidad de vida. Si tú o alguien que conoces vive con esta condición, quédate con nosotras porque este episodio estará lleno de información valiosa y consejos prácticos. Pues nada. Cómo está hoy? Mayra? Gracias por acompañarnos. [00:01:24] Mayra: Estoy bien, muchas gracias por tenerme y por darme la invitación. Es raro estar desde este lado, pero pero dale, estamos bien. [00:01:34] Johana: Sí. Y yo creo que aparte de la primera vez que grabamos todas juntas las pruebas en la primera vez que oficialmente estás como invitada hace vale, preguntar, [00:01:44] Mayra: Sí, [00:01:45] Johana: verdad? [00:01:46] Mayra: eh, oficialmente soy una invitada. Por eso te digo, se siente bien raro. Es tal en este lado. [00:01:53] Johana: Pues nada. Yo, eh, verdad? Y este es como una [00:02:00] anécdota chiquita curiosa. Yo conocía a Mayra hace mucho año, Cuando estaba Todas Jevas estaba el su que estaba haciendo mucho trabajo, educación menstrual y Mayra tenía que todavía sigue podcast. arriba y sigue siendo muy verdad. Desde el útero sigue siendo, sigue teniendo mucha información super útil y yo vi en fan en la semana, iba a escucharte Desde el útero. Así que eh, y pues, pa, gran parte de lo que compartía ahí. Y pues era, me imagino que todo el conocimiento, verdad y toda esa educación que adquiría viviendo tu propia experiencia que vive con endometriosis. Persona que vive con endometriosis, Así que me gustaría comenzar preguntándote cuando verdad y como empezaste a notar que algo está pasando en tu cuerpo. [00:02:54] Mayra: Pues, mira yo esa pregunta. Yo creo que la contestación va en dos partes. [00:03:00] La primera es que yo siempre tuve dolor desde el primer momento que a mí me bajo la menstruación. Yo sentí dolor. Lo que pasa es que. Es era algo que era completamente normalizado en mi familia porque mi mamá tenía mucho dolor. Mi hermana sufría unos dolores que la desbancaban completamente de no poder ni siquiera a la universidad y mis primas. Mi abuela todas habían tenido dolor. Así es que. Era algo que se consideraba normal en mi familia. Cuando me bajó la menstruación por primera vez, ya yo sabía lo que yo iba. Yo sabía que yo iba a tener dolor. Era como, okey, esto así es que se supone que pase. Y por eso yo creo que yo también lo normalice y se normalizó todo el tiempo que pasa que pasaron los años. Yo viví con unas veces más dolor que otra. En los meses no ose dependía. Me imagino que del estrés. Ahora sé que tal vez dependía del estrés [00:04:00] de lo que estaba pasando en mi vida. Pero pues había unos días que tenía unos unos meses que tenía más dolor que otro. Pero no es hasta que yo estoy ya casada con mi compañero que decidimos que queremos empezar a intentar tener un bebé que yo me quito de las pastillas anticonceptivas, que era lo que, como quien dice, me habían dado para aguantar el dolor de cierta manera y aguantaba, pero siempre había aún así un remanente de dolor con todo y pastilla. Pero pues me habían dado eso. Y yo, pues, cuando me quito de las pastillas para tratar de quedar embarazada y me quito del mirena, porque también use el mirena que también me daba mucho dolor, Cuando me quitó de las anticonceptivos que empiezo a tener mi ciclo como lo tenía. Pues cuando ya era más chamaquita antes de los 20 años. Pues entonces ahí la menstruación vino como quien dice con venganza. [00:05:00] Fueron dolores bien heavy. Y no es hasta un fin de semana que se suponía que yo iba a irme a Aguadilla a la playa con mi compañero. Se suponía que nos íbamos a ir a la playa y él llega de una guardia por la noche. Llega temprano por la mañana y nos íbamos a ir. Yo estaba haciendo mi maleta y me encuentra. De rodilla, ? En posición fetal en el piso, llorando del dolor que tenía. Y cuando el me ve, me dice como que okey que pasó. No entiendo. Y yo no te apure. Esto es normal. Ya mismo yo me tomo las medicamentos. Es que no me los había tomado. Me tomo los medicamentos y de aquí a uno o dos días, yo voy a estar bien. No te apures. Y el como que se quedó la cara fue desfigurada como de que de que tu estás hablando, sabe. Tú no, estás bien eso que tú me estás diciendo que vas a estar bien. Si tú no estás bien, estás tirada en el piso en posición fetal y nada con esa fue como un despertar cuando él me dijo eso, no se si también fue [00:06:00] por el hecho de que, pues mi mi compañero de vida es un es, es ginecólogo. Y en ese memento estaba en su residencia de ginecología. Y pues yo tuve esa suerte que no tienen otras no que pues me rápido me dijo no, lo que está pasando no es normal. Y me vio no ahí el dolor vio lo que estaba pasando y empezamos a buscar a ver que era que podía hacer lo que estaba provocando el dolor. Y y ahí entonces fue que yo, como quien dice me dice consciente, me puse a buscar a ver lo que era normal y lo que no era normal del dolor menstrual. Y también, pues, buscando soluciones con médicos. No? [00:06:40] Johana: Sí, eh, verdad? Me hablaste de tu niñéz y luego de la adultez ya teniendo un compañero. Así que me imagino que maybe ya tenía. Monté 25 años cuando esto pasó. [00:06:52] Mayra: Cuando yo me hice consciente realmente de que había algo raro pasando que no era normal, Ya [00:07:00] yo tenía como unos 34 años. [00:07:04] Johana: Y todavía no tenía diagnóstico en ese momento. [00:07:07] Mayra: no, yo, mi dia. Mi diagnóstico vino en junio 20, 20 [00:07:16] Johana: Y entonces, verdad? Y porque una de las cosas que la grabamos en el episodio pasado verdad con la con con la doctora con la dos, doctoras cobre endometriosis era el tiempo promedio en que las personas que viven con endometriosis, si tardan en darle su diagnóstico, que. usualmente un promedio de más de ocho años por todo lo que que estamos hablando, cuánto tiempo te tomó y verdad? Como fue, eh, ese camino para finalmente obtener tu diagnóstico. [00:07:51] Mayra: pues mira yo. fui donde un sonografista cuando esto paso. Y ahora estoy tratando de calcular [00:08:00] así mentalmente como el la la línea de tiempo porque hace tiempo no la no la visitaba. Así es que estoy tratando de acuerdo. Me da la línea de tiempo de como fue, pero sé que fueron por lo menos unos siete años, siete a ocho años de búsqueda de tratar de encontrar que era lo que estaba pasando, y claro desde la primera menstruación con síntomas no osea, y diciéndole a los médicos tengo dolor y en y en ningún memento entender que era algo que estaba fuera de lo normal. Ni de ni de parte de los médicos ni de parte mía, porque pues no sabía, yo sea de nuevo. Mi familia entera tenía dolor para mí, eso era totalmente normal. Y yo envidiaba a las personas que yo veía que estoy en mi situación y seguían con su vida como si nada. Yo decía contra cómo va a ser que yo tengo que estar con esto? No? Y la línea de tiempo, yo te podría decir que fue yo primero fui donde un sonografista muy bueno. Excelente. sonografista en Puerto Rico que. El me dijo yo no te puedo confirmar [00:09:00] que es endometriosis, pero todo el todo el panorama que estoy viendo y de acuerdo con lo que vi con la sonografía, porque el útero estaba pegado. Mi útero estaba a revés de lo que es anatómicamente por lo regular, pero estaba pegado. Estaba como enroscado en sí mismo y pegado atrás. No podía mover el útero con con el probe de la zoosonografía y él me dijo yo entiendo que es endometriosis, pero claro, yo no te puedo diagnosticar a través de esto. Así es que me me refirió. Y ahí empecé a buscar a distintos médicos. Y pues, como también estábamos en ese proceso de búsqueda de embarazo, pues empezamos con tratamientos de fertilidad para ver si yo lograba quedar embarazada. Pero como quiere algo dentro de mi, decía como que tiene que haber. Algo adicional y con toda la búsqueda que hice y me metía a foros que podemos decir, son legit, no sea foros de verdad con con información bien [00:10:00] fidedigna que todos recomendaban que si, y que si tenías endometriosis, que era mejor tener una cirugía para remover la endometriosis y luego tratar de quedar embarazada. Ahora esto tiene tienes. No necesariamente es así. Y ahora que ya pasé por el proceso, puedo entenderlo. Y también con con con un compañero que está metido en todo lo que es fertilidad y y todo esto no? Pues puedo entender ahora que la endometriosis probablemente fue un factor determinante en lo de los retos de fertilidad, pero no necesariamente fue lo que provocó. Los retos de fertilidad. Pues sabes, es como podría ser, pero nunca lo vamos a saber. Y yo me metí. Yo soy bien, testaruda. Bien. Cabezona y yo me metí en mi cabeza que yo tenía que [00:11:00] ver primero. Porque yo seguí intentando quedar embarazada. No funcionaba. Y cada mes de ese hora era con un dolor brutal porque no podía hacer nada. Y los medicamentos para el dolor no me funcionaban y no me funcionaban al punto de que me los tomaba funcionaban, pero tenía que volver a tomarme a los bastante frecuentes. Y el detalle con eso fue que me lastimaron el estómago un montón y el intestino entonces era meterme un antiinflammatory y. Esa ir al baño casi a vomitar, porque no podía de de como me me ponía, no del estómago. Y entonces, pues prefería pasar dolor y usar otros métodos. Pero la cosa es que fui tan que por mi cuenta, seguí buscando y encontré a una doctora en Puerto Rico y que es la doctora Yolianne Lozada y por mis ovarios. Yo hice una cita con ella sin preguntarle absolutamente a nadie. Yo hice una[00:12:00] [00:12:00] Johana: Sí. Referido. [00:12:01] Mayra: sin referido ni nada. Yo llame. Hice una cita y cuando yo fui que ella me hizo el examen, ella me dijo sí, yo entiendo que sí. Y entiendo que eres candidata a cirugía. Y que deberíamos hacer una cirugía preservando para que también puedas quedar embarazada, que también es parte de lo que quieres. Yo no te puedo asegurar que va a ser lo que va a lograr que quedes embarazada, pero por lo menos vas a tener mejor calidad de vida en el proceso, no? Y ella fue Muy empatica entendió los síntomas que yo le estaba diciendo. Yo fui como le decía siempre a las personas en el podcast, lleva tu libretita con tus anotaciones. Yo, yo fui con mi bitácora. Yo llevo sintiendo esto. Me paso esto. Y así le pude dar un panorama bien amplio a ella, que por eso fue que ella dijo yo entiendo que si eres candidata y esto lo podemos hacer tan pronto como en junio, ya, o sea, era como en dos semanas que podíamos a ir la la cirugía y [00:13:00] no fue hasta ese día. En junio del 2020 que yo confirmé que yo tenía endometriosis. Lo que yo me había sospechado siempre que yo decía es que tiene que ser endometriosis. Tengo todos los síntomas, pero nadie me sabía decir si era o no era no. Y y es [00:13:18] Johana: Sus 30 y tanto año. [00:13:20] Mayra: si. Tenía 37 de 38 cuando me, cuando tenía 38 años, cuando supe que tenía endometriosis fue un proceso largo. Fue el recibir ese diagnóstico. Yo no te puedo explicar como la sensación porque fue una mezcla de contra de verdad y una y y con wow, no estoy loca. Es verdad lo que lo queo sintiendo es verdad. Y fue lo primero que pregunté cuando salí de sala, que me despertaron que todavía estaban sacándome de sala cuando me [00:14:00] despertaron. Lo primero cuando abrí la abrió los ojos. Lo primero que vi fue a mi compañero y le digo tenía y lo primero que él me dice que si tenías tenía un montón. Tenías un montón. Y yo ahí me puse a llorar porque yo decía como que es que no estoy loca, era verdad. No estoy loca. Había algo que estaba pasando, sabes? Y yo creo que eso, eso es algo que que muchas le pasa, que uno se queda como que me lo estar inventando. O sea, estaré yo viéndolo como que más fuerte de lo que es tal vez, pero no la realidad es que no. [00:14:33] Johana: Entonces me dice verdad que tu fa, esto tú lo vis, dice lo normaliza. Usted está muy pequeña porque que lo viste vivir también a las mujeres de tu hogar. En tu familia, como que tu mamá, tu hermana habían mujeres, verdad? Que hayan tenido este diagnóstico? O tú eres la primera en tu familia que los tiene oficialmente como ellas recibieron. [00:15:00] Verdad que tú les contaras. Como que, mira, esto es lo que estuvo pasando. Y finalmente lo confirmo. [00:15:06] Mayra: pues mira la primera en mi familia cercana de confirmar, fui yo mi prima por parte de madre, También le hicieron le hicieron una cirugía y confirmaron también endometriosis pero la primera fui yo y yo creo que he sido la única realmente eh? Pues porque hay unos issues no que que. Que salen a colación, no que uno. Pues ahí ya, mi mamá que rayo mi mamá ya está en menopausia, así es que no, no va a buscar nada. Y y no tuvo secuelas luego de la menopausia, secuelas de dolor. Y mi hermana está en un proceso no de búsqueda también, eh? Pero si yo fui la primera en mi familia, que que tuve ese diagnóstico y es triste porque yo me doy cuenta que han han vivido todas con un dolor terrible, sabe y y lo lo [00:16:00] fuerte que sea que se hayan normalizado. Sabes que yo me acuerdo como mi hermana me y mi mamá, como que cuando estaba en menstruación. Pues entonces ya yo sabía ya yo tenía mi kit y era la bolsita de agua caliente y tomarme las pastillas para el dolor y poner más aceito y tratar de como que relajarme y todo el asunto mi vida tenía que parar completamente porque estaba menstruando. [00:16:29] Johana: Y verdad, hablaste de que te tomaste con con un sonografista maravilloso. Y con la doctora Lozada pero en esos siete, ocho años, verdad? Imagino que te topaste también con muchos profesionales que ninguniaron tus síntomas como. Cómo fue todo esa experiencia? [00:16:49] Mayra: Pues mira en ese proceso de búsqueda. A mi me refirieron a otro médico que se suponía que íbamos a hacer estudios a ver si había endometriosis o [00:17:00] no. Y uno de esos médicos me acuerdo que me dijo como que tú, lo que tienes que hacer es quedar preña vamos a preñaste si tú quieres te preñamos con gemelo. Sabes para que salgas de eso. Si quieres tener más de uno, te preñamos con gemelo y ya después vemos y por los síntomas que tú me estás diciendo, yo creo que tú tienes que estar en un stage uno por ahí. Si, si tienes endometriosis porque yo creo que no tienes tienes un nódulo, pero no creo que tengas endometriosis y me hicieron un sonograma que no fueron cautelosos en absoluto en ese sonograma y. Si yo hubiese sido gato, hubiese estado en el techo enganchada de del dolor que sentí durante ese sonograma y me dijeron tienes un nódulo en tal lugar? Pero si, si, acaso tienes un stage uno, una un estado uno de de endometriosis préñate vamos a bregar con lo de preñaste y olvídate del resto. Y yo me quedé [00:18:00] como, como que tenga gemelo, como que me pre o sea, si, si está haciendo llevo este es como mi, mi segundo intento de con este reproducción asistida, sea de que tu estás hablando, como que trate de quedar preñadas sea, estoy tratando de quedar pre llevo años tratando de quedar preña de que tu estaba hablando y. Ese el hecho de que te traten así como es que no tu, eso no es nada. Probablemente no tienes mucho. Es como que tú dices, tú no estás en este cuerpo. [00:18:28] Johana: A. [00:18:29] Mayra: Tú no sabes lo que es vivir con este dolor que inclusive a veces cuando estaba ovulando sabes, cuando estaba ovulando, también me daba dolor, tener que parar de la nada porque ay, ay, espérate, tengo un cramp, tengo un dolor, tengo anda y tener que parar toda mi vida. Por eso tú no sabes lo que es eso el cuántas veces tuve que parar cosas de trabajo o yo digo que las personas que tenemos endometriosis somos somos bien talentosas en en somos casi actrices y somos [00:19:00] talent cambiar nuestro semblante completo y fingir que no está pasando nada. cuántas veces en mi en mi vida profesional, yo tuve que, por ejemplo, fingir que yo no estaba sintiendo que tenía un animal rabioso dentro de mí haciendo que estaba todo bien e irme al baño a a pues bregar conmigo, respirar, pasar uno uno de esos dolores y volver a lo que fuera que estaba haciendo de trabajo. Porque el hecho de que tu tengas dolor de menstruación no es suficiente como para irte a tu casa y tienes que seguir trabajando. [00:19:39] Johana: Cu. Y entonces el la yo me imagino y y conociendo desde hace unos cuantos años, y habiendo conseguido en distintos momentos de nuestra vida, la infinitas cosas que intentaste, así como como si me puede contar un poquito [00:20:00] que diferentes cosas, verdad? De te acudir a médico especialista este co intentaste para poder. Fue vivir un poco mejor [00:20:10] Mayra: Si, [00:20:11] Johana: persona con endometriosis. [00:20:13] Mayra: pues las cosas que aprendí es que el el estilo de vida contribuye no, no necesariamente te va a sanar porque la no tiene cura. Y eso es algo que quiero dejar bien claro, porque he escuchado algunos influencers por ahí. En en las redes diciendo que se curaron de la endometriosis siendo veganas. Y es como que lo que me da mucha rabia porque es una falta de respeto para todas las pacientes porque no tú no te puedes curar de la endometriosis siendo vegana. La endometriosis no tiene cura. Tu puedes mejorar tu calidad de vida. Tu puedes. Ayudarte para que los síntomas tal vez sean un [00:21:00] poco más llevaderos, pero no te puedes curar y venderle ese cuento a la gente. Es una falta de respeto y de las cosas que yo traté. Sí, fue definitivamente bregar mucho con la mente. Al principio, me fui bien din di rin din tratando de de que de me decían que tenía que que eso también el gas lighting no es solo a nivel médico, sino también en la comunidad espiritual. Y eso es bien grave. Eh, la gente diciéndome no, o sea, es que tienes que sanar tu feminidad. Tienes que sanar tu conexión con tu ser femenino. Y yo me lo creía al principio porque estaba tan desesperada que era como que, ok, pues sano mi feminidad. Voy a hacer las paces con mi menstruación y trate de hacer las paces con mi menstruación y trate de hacer todo esto y los dolores seguían y era. Pero si yo estoy trabajando este gas lighting, no lo estás haciendo lo suficiente. No? Pero la realidad es que no, [00:22:00] no es mi culpa el tener dolor. No soy responsable de eso. Soy responsable de lo que hago para manejarlo, no? Y y mirándolo desde un punto de vista de privilegio, también yo tuve el privilegio de tener gente y tener acceso a gente que me pudo ayudar. Pero no todas tienen ese privilegio. No todo el mundo tiene ese privilegio, sabes? Y de las cosas que yo sí se que funcionaron bien. Fue mantener una alimentación. Yo tuve que empezar a buscar mucho alimentación antiinflamatoria porque empecé a entender que. Endometriosis es una inflamación sistémica. Hay una inflamación que puede estar en varias partes del cuerpo. Ahora, yo sé que esa inflamación para a mi también está en el área del intestino. Entiendo. Porque, pues me descubrieron que tengo síndrome de colon irritable hace poco después de que después de parir me lo descubrieron y entendemos que tal vez podría estar relacionado. No tenemos una una. Algo [00:23:00] claro, no lo sabemos, no, pero siempre se intensifica con la menstruación. Así es que por eso tenemos como que esos esos puntitos para para atar ahí no. Y yo sé que comiendo pues alimentos antiinflamatorios sabe me mantengo me me mantenía mejor en esa época, eh? Tratando de hacer ejercicios pero siendo bien consciente en el tipo de ejercicio que hago porque habían unos ejercicios que lo que hacían era que exacerbaban más el dolor. Así es que, siendo bien consciente de mi cuerpo de. Que me funciona, que no me funciona y adaptándolo a lo que me funciona a a mí. Y eso es lo que yo creo que las pacientes deben hacer. Adapta todo a lo que te funciona a ti. Tal vez a mí me funcionaba hacer pilates, pero a ti tal vez no te funciona hacer pilates y prefieres hacer otro tipo de cosas y también como. Como es una condición que es tan distinta para cada paciente. Es bien parecida porque porque es parecida, pero a la vez cada cada paciente lo lo [00:24:00] lo expresa de una manera diferente. Así es que es bien importante uno, ver y sentarse y decir esto es lo que me funciona a mí y trabajar con eso. Así es que yo le recomendaría eso. Es como empezar a hacer ese ejercicio de llevar esa bitácora cuando te duele que provoca más dolor. Que provoca más síntomas la bitácora para mi es clave. Eso, eso fue clave para yo identificando que era lo que funcionaba y que era lo que no funcionaba para mí. [00:24:27] Johana: Claro. Y la doctor le habla mucho de la bitácoras para diferentes cosas, verdad? No solo para el metros y también para. Sientes que piensan que sufren de síndrome histórico premenstrual como la para que ellas puedan organizarse y también compartir, como tu dijiste, cuando de compartir a la doctora Lozada ya yo tenía la bitácora [00:24:50] Mayra: Sí, [00:24:50] Johana: lista y todos se han preparado que le dio mucha luz a ella definitivo y también a uno misma como que aterrizar, el sentir el cuerpo. Eh. Y [00:25:00] entonces, en ese proceso también, eh, cayó a apoyo. Emocionado el psicológico espiritual. [00:25:08] Mayra: Pues mira, yo me quité de la espiritualidad después de todo el gaslight in dije no, osea, no. Y sobre todo porque busqué ayuda también psicológica y a quien le ayude venga. O sea, hay gente que le ayuda a la parte espiritual y quien le ayude. Bien, de nuevo, escuchaste tú y trabaja con lo que la misma le funciona, verdad? Y trabajé con ayuda psicológica, Trabajé con varias psicólogas, que me ayudó a. A empezar a hacer la paz un poco más con mi cuerpo en el proceso y poder aceptaré que, okey, este es el cuerpo en el que estoy viviendo. Esto es lo que está pasando en mi cuerpo ahora. Y pues voy a bregarlo y es algo que si que sigo trabajando y se sigue trabajando aún después de haber parido si o trabajando en ese proceso de aceptar este cuerpo. Y lo que viene con [00:26:00] este cuerpo y no todos los días me sale y lo sigo trabajando con con ayuda profesional, no cuando tengo mis momentos, a veces estoy a veces no estoy, eso es así en terapia, Pero cuando noto que estoy como que estarteando de nuevo, busco rápido ayuda de terapia porque es bien difícil hacer las paces con un con un cuerpo que duele. Y es bien difícil hacer las paces con cuerpo que tu sientes que te está fallando. Así es que necesitas ese apoyo para para ir poquito a poco, sanando esa parte y y ir aceptando lo que está pasando. Y eso no quiere decir que tienes que hacerte panita de tu menstruación. Sabes si, si, si. Tu menstruación es. Un pain. Si tu menstruación es hora, es una y voy a hacer voy a tirarlo aquí. Pues estamos en un podcast. Si tu memos una mierda cada mes, tú no tienes que hacerte pana de tu menstruación. Pero si puedes, si puedes hacerte [00:27:00] pana de tu cuerpo, no sé si se entiende la diferencia. Igual las pacientes lo pueden entender es no es hacerte pana de la menstruación hacerte pana de tu cuerpo. [00:27:08] Johana: Sí. Sí, sí. Y bueno, y también me imagino todo lo difícil que pudo hacer tú navegando todo esto, este proceso de llegar un diagnóstico, y eso como que recibir la afirmación de que todo estos años no estado loca y a la misma vez intentando tener el bebé. Y una pregunta que me da mucha curiosidad. Bueno, y el dato lo lo lo. Complicado que es como intentar lograr algo que no, que no está pasando, verdad? Eh? Y finalmente, tuviste un precioso que se verdad que lo hicieron con mucho amor y entusiasmo, eh? Y tu pregunto, verdad, eh? Como fuese ese proceso, o sea, como ha sido vivir el la endometriosis [00:28:00] lueo de parir. Porque muchos doctores o muchas personas piensan que esa es la solución y que eso desaparece [00:28:06] Mayra: Pues, mira, yo te, [00:28:07] Johana: va [00:28:08] Mayra: yo te puedo decir que yo empecé a sentirme mejor después de mi cirugía de endometriosis, [00:28:17] Johana: las antes del embarazo. [00:28:19] Mayra: y de hecho, y que, y esto es algo que yo yo pensaba que yo me iba a sentir mejor de una después de la cirugía y cuando no pasó. Yo llame a la doctora. O sea, me hicieron la cirugía, pero sigo con dolor. Ya me dijo eso es una posibilidad, pero dale unos meses más porque tu cuerpo se está recuperando de una cirugía que fue bien fuerte a mi me encontraron endometriosis en toda la cavidad, eh, pélvica en en algunos de en las en las trompas. Hubo que que sacar, extraer mucho. Fue un estado tres, lo que encontraron cuando me hicieron la [00:29:00] biopsia, ella dijo dale unos meses y dicho y hecho no fue tal hasta los seis meses después de esa cirugía que yo empecé a decir, oh, o sea que yo me puedo tomar tal vez una tylenol y sigo. Mira que bien, o sea, para mí, para mí, eso fue un avance brutal. Y ahí fue que yo empecé a sentir el alivio ya luego de de parir, no. Y lo mío fue cesárea, pues la recuperación de la cesárea y todo lo que pasó, pues ya, por ejemplo, a los seis meses de yo haber parido ya a mi me estaba llegando a la menstruación otra vez con todo y que estaba lactando full me estaba llegando a la menstruación otra vez y no llegó con tanto dolor. Es manejable ahora mismo, la condición es manejable. Ahora mismo. Yo puedo si tomarme un tylenol y puedo seguir y puedo seguir trabajando si hay mucho decaimiento. Y eso sigue habiendo. Y entonces, pues, tengo que [00:30:00] esforzarme porque tengo un toddler de dos años, o sea, dos años y pico que él no sabe lo que es. Mamá no puede. Pararse a hacer esto y lo otro no. Y tengo, pues, mi compañero que me ayuda. Y en esos momentos, obviamente, eh, pues el trata de step in másy como que para que yo no tenga que hacer demasiadas cosas, pero tú sabes que los bebés son así, es como que no, yo quien quiero que haga esto es mamá a punto. Ah, pero ha ha estado mejor. Y la la la mejoría. Yo realmente la encontré después de la cirugía como los seis meses después de la cirugía. [00:30:35] Johana: Y en verdad, en el episodio yo pasado a la doctora los habla sobre que hay personas que que se someten. Se tienen que someter a cirugía en varias ocasiones en tu vida. Tú solamente has tenido una cirugía [00:30:50] Mayra: de no. Par endometriosis. Si. Para remover endometriosis solamente esa cirugía en el 20, 20 tocó madera. Ojalá sea que duré [00:31:00] por un montón de tiempo y no haya que volver, Y luego, pues la la segunda cirugía fue la cesárea. No he tenido, no he tenido otra cirugía así. Grande son esas son las dos más grandes que he tenido y no son pequeñas para nada. [00:31:14] Johana: Para ir finalizando elda qué? Qué le diría a una persona? Maybe a una adolescente, a una persona joven que está experimentando algún síntoma de los que de los que ha prohibido, eh, qué recomendaciones o o verdades? Recursos de apoyo les podría compartir. [00:31:40] Mayra: Pues mira, mi recomendación es que si tú estás sintiendo que tienes dolor con tu menstruación y te. Te saca de carrera completamente ese dolor. Si tu tienes que faltar a la escuela, si tu tienes que faltar a la universidad, si tu tienes que faltar al trabajo y si no [00:32:00] necesariamente tienes que faltar porque yo no falté realmente nunca. Si si tu tienes que poner una cara de que todo está bien, pero no está bien, busca ayuda. ve a un médico y ve a un médico especializado bien importante que vaya en la manera posible. Yo sé que esto es hablando también de privilegio, no en la manera posible. Ve a alguien que sepa de lo que está hablando. Busca información en los foros que son fidedigno. Uno de los foros en Puerto Rico. Tenemos uno que es la Fundación Puertorriqueña para Pacientes con Endometriosis que lo lleva a la doctora Idaliz Flores ha hecho investigaciones que se han visto a nivel internacional acerca de endometriosis. Así es que ella, ese, foro es. Muy valioso. Tiene información bien valiosa. No van a ninguniarte en ese foro te van a validar todo lo contrario. Busca, busca lugares donde te validen. No? Otro lugar es, es Nancy´s Nook. Eso es un grupo en Facebook que lo lleva esta [00:33:00] enfermera es una nurse practitioner. Y ella lleva este grupo en el que tú no puedes hacer ninguna pregunta en el grupo hasta que tú no hagas un curso entero de. Para enterarte bien de todo lo que es endometriosis, la sintomatología, etcétera. hay médicos como la doctora Yolianne Lozada que pues en sus redes sus for etcétera. eh? La endometriosis Foundation Endo Found le conocen en Estados Unidos. También tiene un motón de información bien valiosa. Busca información y de acuerdo con eso, ve porque yo inclusive, supe decirle a un médico. Esta es la cirugía que me está diciendo que me va a hacer y me dijeron si vamos a quemar todo y yo no. Si tú vas a quemar cosas, yo no voy a ir a cirugía. Y él me dijo cómo va a ser eso? No puede ser así. Y yo le dije tengo los papers que dicen que no, que que debe ser excisión, se debe sacar. Y claro, siempre haber va a haber un grado de de quemar que quemar alguna cosa así. [00:34:00] Ok obvio. Pero el foco mayor es como si fuera un cáncer que está sacando, sabes, extraer Y uno no se uno no se pone en contra de la gente que te puede ayudar. Y yo tenía la confianza con este, este médico de hacerlo. Y yo le envié los papers. Y él me dijo okey, sí, tienes razón. Este está bien, pero esto es porque yo llevo, soy un esto y llevaba años metiéndome al cuerpo. No te digo que no lo discutas. Claro que sí. Porque ese es el el asunto. Muchas veces no nos atrevemos, no por la por la bata blanca. No nos atrevemos a decir mira, pero es que sigo sintiendo que hay algo raro. Dilo, dilo. Y si ese médico no te escucha, ve donde otro y sigue buscando en la medida posible para que. Te escuche alguien. Y si necesitas ve a los foros en los foros. Te pueden la fundación puertorriqueña para pacientes con endometriosis te van a dar probablemente herramientas para que lo puedas trabajar. [00:34:59] Johana: Sí, [00:35:00] sí. Y también yo he visto que hacen como un grupo de apoyo y cuando corren investigaciones, eh? Y vend, verdad? La doctor gran a estado sper activa. Yo creo que esta semana fue el simposio de endometriosis [00:35:14] Mayra: Sí, [00:35:16] Johana: en puerto rico, [00:35:17] Mayra: sí, o sea, se [00:35:18] Johana: a cada rato. [00:35:20] Mayra: Se hace un simposio todos los marzo se va a hacer un Simposio Endometriosis en Puerto Rico con la Fundación Puertorriqueña para Pacientes con Endometriosis. Llevan gente que sabe acerca de esto para que hable. Las pacientes tienen oportunidad de relacionarse una con otra, porque es una, es una condición que uno se puede sentir bien sola y decir como que. Esto me está pasando solamente a mí y eso puede ser bien. No se puede anular mucho en ese sentido, no y tener una comunidad. De gente que está pasando por lo mismo que tú, que que puedes hablar y expresarte y decir y nadie te ningunea en ese proceso. [00:36:00] Eso es bien valioso. Y también en las investigaciones que hacen. Estaban corriendo una que creo que todavía está vigente, que es que trabaja mucho a nivel mental y a nivel de manejo de estrés, que es una cosa que funciona, sabes, yo utilizaba una una app que era de meditación. Específicamente para dolor crónico. Y yo me metía cada vez que estaba con un dolor brutal. Yo empezaba a hacer mi ejercicios de respiración, mi ejercicios de meditación para salir del dolor que no era negar el dolor, sino entender que el dolor está ahí y que va a pasar en algún momento. Va a pasar. Ir trabajando contigo para no desesperarte, porque mucho de los que provoca más estrés y ansiedades ese desespero de tengo un dolor brutal y no veo el me momento en que pase. Pero si uno lo ve y de punto de vista de va a pasar, tal vez no va ser a los próximos cinco minutos, pero va a pasar uno [00:37:00] puede también trabajar un montón con uno en ese sentido. [00:37:07] Johana: gustaría añadir algo más para ir cerrando algo que quisiera compartir. [00:37:13] Mayra: Quiero decirle a los pacientes que tu historia es válida. Tu historia real no te la estás inventando, no está en tu mente. Así es que busca ayuda. Busca apoyo de tu familia. Si alguien no sabe y te ninga y dice hay que exagera, que exagera que changa de enviarle la información, enviarle los datos. Yo callaba a todo el mundo con eso. Yo enviaba los datos. Soy exagera. Mira lo que está pasando conmigo. Y yo sé que cansa a a tener que explicarle a todo el mundo cómo tú te estás sintiendo cansa montón, pero pero busca apoyo porque hay gente que si te va a apoyar, o sea mi mamá, mi papá, mi hermana, mi, mi compañero, fueron mi compañero esposo. O sea, fueron [00:38:00] apoyos. Fundamentales en el proceso que que me creyeron desde el día. Uno y yo tuve esa suerte, pero si tú no la tienes, busca alguien, busca los foros, busca alguien y trata de apoyarte en alguien para que puedas encontrar soluciones. [00:38:16] Johana: Muchas gracias. Ha sido sí, ha sido una conversación muy valiosa. Gracias Mayra, por con compar tu historia con tanta honestidad. Generosidad. Tu experiencia los recuerda que aunque la endometriosis es un camino difícil hay opciones y recursos y sobre todo, una comunidad que entiende. Lo que está viviendo. Si algo queda claro después de esta charla, es el dolor crónico. No es normal y que merece ser escuchada, atendida y tratada con respeto. Si te identificaste con este episodio, no dudes en buscar apoyo, informarte y rodear todo de profesionales y personas que realmente entiendan la endometriosis. De despedirnos, te invito a [00:39:00] compartir este episodio con alguien que pueda necesitarlo juntas. Podemos romper los mitos visibili esta condición y asegurarnos de que más mujeres reciban la atención que merecen. Si tienes preguntas que quieras que contestemos aquí, escribano por Instagram a @darlinftonmedical porque se vale preguntar. Nos vemos en el próximo episodio. Se vale preguntar es una producción de podcasteras media.